Zmiana diagnozy

Zdaniem lekarzy z ŚCCS Ninka cierpi na niescalenie mięśnia lewej komory (Left Ventricular Non-Compaction Cardiomyopathy, LVNC) które jest połączone z kardiomiopatią restrykcyjną oraz kardiomiopatią przerostową. Informacja ta bardzo nas zoskoczyła bowiem do tej pory cały czas słyszeliśmy tylko (albo aż) o kardiomiopatii przerostowej i restrykcyjnej.

Co ciekawe, LVNC nie było do tej pory wiązane w literaturze z mutacjami w genie TNNC1.

Niestety diagnoza ta jedynie pogarsza rokowanie..

SCCS - gdzie zjeść w okolicy

Będąc z Niną w szpitalu, my też musimy coś jeść. Niestety w ŚCCS nie ma tak dogodnego rozwiązania jak w CZD, w którym rodzic może zamówić jedzenie do sali szpitalnej. Tutaj trzeba bardziej się postarać aby zdobyć jedzenie.

W pobliżu szpitala można wyróżnić następujące miejsca:

• Centrum Handlowe Platan 
• KFC, ZenThai (standardowe ceny i jakość), Coffee Magic (obiady od 11 zł)
• Bistro Weranda ( bardzo smaczne obiady. Zestaw dnia - 20 zł)
• Lunch bar ( zamknięte w weekendy, dlatego nie testowaliśmy jeszcze )
• Pizzeria Sorrento ( patrząc po opiniach w internecie koniecznie trzeba tu przyjść )

SCCS dzien 2

Każdy szpital ma swoją specyfikę. Śląskie Centrum Chorób Serca nie jest tu wyjątkiem. 

Do plusów należy zaliczyć:

• ludzkich lekarzy,
• dostępność łóżka dla rodzica na noc.

Są jednak też minusy:

• każde dziecko powinno mieć swój termometr,
• nie ma jedzenia dla bardzo małych dzieci, więc trzeba mieć swoje,
• pielęgniarki nie pozwalają utrzymać rzeczy rodzica i dziecka przy łóżku,
• pielęgniarki nie chcą powiedzieć jaki lek podają dziecku. Odpowiadają lakonicznie "taki jaki przepisał lekarz".

Po podaniu leku carvedilol Ninki serce wyraźnie spowolniło:

Kolejny hotel koło SCCS

Tym razem postanowiliśmy zatrzymać się w innym hotelu bowiem ten który wybraliśmy za pierwszym razem był dość kiepski. Wybór padł na Ibis Zabrze.

Warto zwrócić uwagę, że gdy dokonamy rezerwacji z wyprzedzeniem 6 dni to cena za pokój wyniesie tylko 69 zł.

Nie widziałem tańszej opcji w pobliżu ŚCCS.

My niestety zapłaciliśmy cenę regularną -105 zł gdyż rezerwowaliśmy hotel z dnia na dzień. Pokój okazał się jednak zdecydowanie lepszy niż ten w ośrodku konferencyjnym a był tylko 6 zł droższy.

Za pewien mankament można uznać cenę za śniadanie - 33 zł. 

Nie jest to jednak duży problem bowiem przy samym hotelu jest sklep Aldi, McDonald oraz centrum Platan z Auchan oraz restauracjami.

Wybór Hotelu Ibis uważam za trafiony!

Ludzie wśród lekarzy

Dziś zostaliśmy przyjęci do ŚCCS w Zabrzu na diagnostykę i ewentualną kwalifikację do przeszczepu serca.

Sala, która została nam przydzielona była przestronna, miała 5 łóżek z czego z wykorzystane były dwa. My byliśmy trzecim pacjentem na sali.

Niewątpliwym elementem charakterystycznym sali są wielkie okna, które nie tylko są szczelne, ale ponadto wychodzą na piękny ogródek.

Znając standardy warszawskie, myśleliśmy że w weekend Ninka nie będzie miała robionych żadnych badań. Jakie było nasze zdziwienie gdy najpierw lekarz dyżurny zabrał nas na ech serca, potem zlecił EKG i do tego zaproponował włączenie Nince dwóch dodatkowych leków: carvedilol oraz sildenafil.

Na szczególną uwagę zasługuje fakt, iż lekarz który się nami opiekuje dziś jest niezwykle uprzejmy. Wszystko nam tłumaczy i pokazuje. Nie traktował nas też jak zło konieczne co miało miejsce w CZD. Co ważne, odpowiadał, jednocześnie tłumacząc, na wszystkie nasze pytania. Byliśmy bardzo pozytywnie zaskoczeni taką postawą, której do tej pory nie mieliśmy okazji uświadczyć w warszawskich szpitalach.

Niestety w trakcie echa serca Ninki lekarz rozpoznał dodatkowe schorzenie, którego do tej pory nikt nie widział - LVNC - nie scalenie mięśnia lewej komory.

Ponadto okazało się, że frakcja wyrzutowa serca Ninki to nie 65 jak do tej pory nam mówiono a 45... Innymi słowy nasze rokowanie stało się tylko gorsze...

Na koniec dnia, w którym Ninka rozdawała uśmiechy na prawo i lewo, Ninka wpadła w swoją standardową w ostatnich dniach histerię.. Pielęgniarki podłączyły Ninkę pod monitor, który pokazał, że serce działa poprawnie. Pytanie zatem skąd ta histeria w której Ninka traciła kontakt z rzeczywistością.  Być może pokażą coś badania z krwi..

I tutaj kolejne zdziwienie! Lekarz powiedział, że wyniki powinny być w ciągu godziny i że od razu przyjdzie nam o nich powiedzieć. W CZD to czasem o wyniki nie mogliśmy się doprosić..

Gdy w Zabrzu powiedzieliśmy o reakcji naszej Lekarki prowadzącej z CZD na wieść o naszych konsultacjach w Zabrzu, usłyszeliśmy : "Zachowała się nie jak lekarz ale jak kobieta.."

Po godzinie faktycznie lekarz pojawił się z informacją o tym, że wyniki badań z krwi sugerują istnienie u  Ninki zatorowości, co też mogło tłumaczyć te nagłe braki kontaktu z rzeczywistością. 

Aby zapobiec kolejnym takim zdarzeniom, Ninka dostała leki rozrzedzające krew. 

Pierwszego dnia pobytu w ŚCCS Ninka dostała 3 dodatkowe leki.