Zmiana diagnozy

Zdaniem lekarzy z ŚCCS Ninka cierpi na niescalenie mięśnia lewej komory (Left Ventricular Non-Compaction Cardiomyopathy, LVNC) które jest połączone z kardiomiopatią restrykcyjną oraz kardiomiopatią przerostową. Informacja ta bardzo nas zoskoczyła bowiem do tej pory cały czas słyszeliśmy tylko (albo aż) o kardiomiopatii przerostowej i restrykcyjnej.

Co ciekawe, LVNC nie było do tej pory wiązane w literaturze z mutacjami w genie TNNC1.

Niestety diagnoza ta jedynie pogarsza rokowanie..

Brak możliwości nawet płatnej operacji..

Jak oglądam takie programy jak ten o chorym Piotrusiu na tvn24, to z jednej strony bardzo współczuję jego rodzicom, że mają chore dziecko, ale z drugiej strony im zazdroszczę, gdyż przynajmniej istnieje operacja, która może pomóc ich dziecku. Istnieje operacja, na którą mogą zbierać pieniądze i dzięki której ich dziecko będzie zdrowe..

Dla Niny niestety takiej operacji nie ma. Jedynym ratunkiem jest przeszczep serca, który nie jest wyleczeniem a zamianą choroby śmiertelnej na przewlekłą...