Powrót z gorączką z CZD

Po 5 dniach spędzonych w Centrum Zdrowia Dziecka, Nina została wypisana do domu. Nasza radość z powrotu do domu nie trwała jednak długo. Gdy w dzień wypisu położyliśmy Ninkę spać, usłyszeliśmy, że oddych jakby miała zapchany nos. Potwierdziło to przypuszczenia mojej Żony, która w dzień wypisu informowała pielęgniarki, że Nina chyba złapała wirusa, bowiem była apatyczna.

Podejrzenia potwierdziły się ostatecznie następnego dnia, gdy od samego rana nos Ninki był cały zapchany, a do tego wieczorem pojawił się stan podgorączkowy. Pobyt w szpitalu nierozerwalnie wiąże się u nas z infekcją...

Niezrozumiałym dla mnie jest, że personel szpitala pozwala chodzić po korytarzu dzieciom, które mają infekcję. Przypuszczam, że Ninka właśnie zaraziła się od jednego z takich dzieci, bowiem jak przypadkiem usłyszeliśmy na oddziale były dwa niemowlaki z katarem, z którymi rodzice cały czas jeździli po korotyarzu.. Uważam, że dzieci z aktywną inwekcją powinny mieć zakaz opuszczania swojej sali, co ograniczyłoby możliwość infekcji innych pacjentów. Dla Ninki ze względu na postępującą niewydolność serca, każda infekcja jest bardzo niebezpieczna!

Poza złapaniem infekcji, Ninka dostała kolejny lek - furosemid. Zatem lista leków przyjmowanych przez 8 miesięczne dziecko cały czas rośnie i wygląda na chwilę obecną tak:

• 6:00 - enalapril, spironol, furosemid
• 8:00 - karwedilol, sildenafil
• 14:00 - acesan, sildenafil
• 18:00 - enalapril, spironol, furosemid
• 20:00 - karwedilol, sildenafil

Niestety póki co nie widać aby te leki miały jakikolwiek pozytywny wpływ na serce Ninki, bowiem choroba cały czas postępuje....

Powrót z wakacji do szpitala

W kwietniu wybraliśmy się na krótki urlop do Zwierzyńca położonego w sercu Roztoczańskiego Parku Narodowego. 

Niestety, z każdym dniem Ninka zaczynała coraz mniej jeść dodatkowych pokarmów. Z trudem byliśmy w stanie zachęcić ją do zjedzenia chociaż kilku łyżek deserku. Przez kaszką broniła się jakby walczyła o życie... Gdy wróciliśmy do domu, Ninka zaczęła intensywnie wymiotować. Zaniepokojeni zgłosiliśmy się na izbę przyjęć Centrum Zdrowia Dziecka i zostaliśmy przyjęci do szpitala na 4 dni przed planowanym przyjęciem na badania kontrolne.

Badania z krwi potwierdziły, że Nince zaostrzyła się niewydolność serca (wskaźnik NTproBNP wzrósł o 40% w porównaniu z ostatnim pomiarem). Niestety świadczy to o tym, że leki, które dostaje 5 razy dziennie w ogóle nie działają..

Na marginesie chciałbym zwrócić uwagę na specyfikę CZD w kontekście wykonywania echo serca u niemowląt. Mianowicie, w CZD praktykowane jest wykonywanie echo serca w znieczuleniu ogólnym. Moim zdaniem świadczy to wyłącznie o wygodzie lekarzy wykonujących badanie, a rodzic musi podpisać się pod tym, że znieczulenie może mieć negatywne skutki na życie i zdrowie dziecka. 

Ospa - powrót do CZD po weekendzie w domu

W poniedziałek zadzwonili do nas z CZD z informacją, że musimy wrócić na oddział bowiem w dzień naszego wypisu na oddziale przebywało dziecko z ospą i z tego względu muszą podać Nince na wszelki wypadek przeciwciała. 

Na początku dostaliśmy informację, że mamy stawić się we wtorek o 8 rano na Izbę Przyjęć. Perspektywa ta bardzo się nam nie podobała, gdyż obawialiśmy się, że Ninka może czymś się zarazić czekając na przyjęcie. 

Na szczęście, około godziny 16 odebraliśmy kolejny telefon, z informacją, żebyśmy zgłosili się wieczorem do szpitala. Dzięki temu mieliśmy szansę uniknąć tłumów na Izbie Przyjęć. Ponadto zdecydowanie łatwiej jest utrzymać dziecko podłączone pod kroplówkę przez 8 godzin w momencie kiedy śpi niż gdy się w najlepsze bawi. 

Gdy wieczorem dotarliśmy na oddział, najbardziej martwiła nas konieczność założenia Nince wenflonu. Ostatnim razem pielęgniarki miały wielki problem z pobraniem krwi, i dopiero udało im się pobrać krew z główki..  Szczęśliwie tym razem na oddziale była pielęgniarka do zadań specjalnych, która bez żadnych problemów założyła Nince wenflon.

Powrót do domu na weekend

W CZD nie trzymali nas ponad to co było konieczne i już w piątek mogliśmy wrócić do domu.

Ninka ma dostawać leki 2 razy dziennie:

• rano - werospiron i enap
• wieczorem - enap

Jedynym zastrzeżeniem jakie możemy mieć do CZD jest to, iż zlecając dziecku badania nie próbują nawet wpasować się w rytm dnia dziecka. I tak Ninkę zabrali raz na echo chwilę po tym jak zasnęła mimo naszych sprzeciwów. Oczywiście badanie się nie udało że względu na płacz dziecka. Podobnie było z EKG.

Gdy następnego dnia Ninka została zabrana na echo serca w trakcie swojej aktywności, to pozwoliła badać się przez 40 minut bez zająknięcia.

Do efektywnej pracy z dziećmi niezwykle ważne jest podejście personelu w szpitalu.

Jedzenie w Centrum Zdrowia Dziecka

Na dużą pochwałę zasługuje jakość jedzenia w CZD. Dla Ninki były przygotowywane smaczne zupki warzywne oraz deserki z utartych jabłek. Oba dania okazały się bardzo smaczne mimo wcześniejszemu sceptyczne mu nastawieniu mojej Żony. 

Był to zupełnie inny standard w porównaniu z okropnym jedzeniem jaki podawali w SPDSK przy Litewskiej, gdzie byliśmy z Alicją.

Bardzo dużym udowodnienie w CZD jest, że rodzice czuwający przy dziecku mogą zamówić sobie ze szpitalnego bufetu obiad z dostawą do sali. Danie dnia kosztuje tylko 8 zł i trzeba je zamówić codziennie do godziny 10:30. Z relacji Żony wynika, że potrawy były bardzo smaczne.

Ponadto istnieje możliwość zamówienia jedzenia z firmy cateringowej  z Sulejówka. Podobno mają bardzo dobre zupy za 4 zł. Zamówienia składa się telefonicznie

Leki

 

W badaniu z krwi wyszło, że Ninka ma podwyższone parametry dotyczące wydolności serca. Były to:

• NTProBNP - 10626 pg/ml (norma 135), 
• CK-MB 6.9 ng/ml (norma 6.6) ,
• cTnI 28.8 pg/ml (norma 10)

Dzięki tym wynikom z krwi lekarka prowadząca Ninkę zdecydowała się włączyć jej leki: enalapryl oraz verospiron. Do tej pory twierdziła, że leków nie włączył mimo, że my usilnie o to prosiliśmy.

Następnego dnia po włączeniu leków Ninka obudziła się w świetnym humorze a zapis EKG bardzo się poprawił. Pozytywne zmiany w EKG bardzo zaskoczyły Panią doktor, która nawet nie ukrywała , że nie spodziewała się takiej poprawy.

Centrum Zdrowia Dziecka - pierwsza hospitalizacja

Ze względu na nasze obawy związane ze stękaniem zgłosiliśmy się do szpitala przed terminem planowanym na 25 lutego 2016.

Największe zdziwienie wśród personelu wywołaliśmy chęcią znieczulenia rączki Ninki kremem Emla aby nie męczyć jej pobieraniem krwi. Personel przyjął nasz pomysł jako fanaberię i nie wiedział nawet, że to przecież CZD na swojej stronie internetowej zachęca do takiego podejścia:

"W miarę możliwości powinno się minimalizować ból odczuwany przez Dziecko przy zabiegach i operacjach (np stosowanie kremu znieczulającego EMLA przed iniekcjami, interaktywne psychozabawy w szpital, itp.)."

Niestety, okazało się, że pielęgniarki nie umiały pobrać krwi Nince z miejsca które wcześniej posmarowały kremem Emlą, i musiały pobrać jej z główki co wywołało u niej ogromny płacz. Jak widać codzienność ma się nijak do przepisów...

Jeżeli chodzi o sam szpital, to sale przeważnie są 2 osobowe. Jednak ze względu na zapełnienie zostaliśmy położeni jako trzeci na jednej z sal na oddziale kardiologii. Warunki są i tak nieporównywalnie lepsze z tymi jakie mieliśmy w SPDSK przy Litewskiej gdzie byliśmy z Alicją.

Gdy lekarka prowadząca zapytała się czy Ninka dostaje jakieś leki, to odparliśmy, że na podstawie znalezionych badań na myszach, podajemy Nince ekstrakt z zielonej herbaty - EGCg. Wiadomość ta jedynie rozbawiła lekarkę....
To co dla nas było stękaniem, lekarka określiła mianem "sapki" i nie dopatrywała się w tym objawów duszności.