Kolejna "pomoc" ze szpitala w USA

Coraz bardziej zastanawiam się w jaki sposób niektórym udaje się znaleźć pomoc medyczną dla swojego dziecka w USA. Z mojego obecnego doświadczenia wynika, że jest to raczej niemożliwe, a lekarz z USA na podstawie samych wyników badań nic nie powie..

Przez ostatni czas korespondowałem usilnie ze szpitalem NewYork-Presbyterian. Wysłałem do szpitala bardzo dużo wyników badań Ninki a wśród nich:

• 2 EKG
• 1 badanie ECHO w formacie AVI , 2 badania ECHO w formacie DICOM (Digital Imaging and Communications in Medicine )
• Wyniki badań genetycznych
• Wyniki badań metabolicznych GC-MS i MS-MS
• Wyniki badań z krwi
• Informacje o przyjmowanych lekach.
• Informacje o aktualnym rozpoznaniu (niescalenie mięśnia sercowego, kardiomiopatia restrykcyjan i przerostowa)

W odpowiedzi na te wszystkie informacje usłyszałem:

”It looks like this child may have restrictive cardiomyopathy.  We would accept her for a cardiomyopathy/heart failure consultation (outpatient visit, ECG, echo, blood work, likely cardiac catheterization).  I cannot say whether she would be a transplant candidate if that was required as I do have concerns about this not being straight-forward (we may need to have her see the genetics/metabolism specialists).”

Odniosłem wrażenie że niepotrzebnie wysłałem nasze wyniki badań bowiem odpowiedź na te pytania znajdowała się w przesłanej przeze mnie dokumentacji. Gdy poprosiłem o wyjaśnienie wątpliwości genetyczno/metabolicznych, to usłyszałem:

"I am uncomfortable making a determination for transplant as I am concerned that there may be something else going on beyond the child's cardiac problems. “

Trudno chyba sobie wyobrazić mniej konkretną odpowiedź od lekarza. Poprosiłem, zatem o wskazanie badań jakie Ninka powinna wykonać aby rozwiać wątpliwości lekarza odnośnie potencjalnych innych chorób. Odpowiedź dostałem po trzech dniach:

"Unfortunately our physician cannot disclose any  medical suggestions because he needs to evaluate the patient in person."

Odniosłem wrażenie, że zmarnowałem tylko swój czas na korespondencję z tym szpitalem..

Nie dość, że Ninka cierpi na bardzo poważną chorobę o fatalnym rokowaniu, to jeszcze nigdzie nie możemy znaleźć jakiejkolwiek pomocy....

Konsultacja w Boston Children's Hospital

Szukając sposobu jak mogę pomóc Ninie, natknąłem się na ofertę "Request Second Opinion"

z  Boston Children's Hospital:

Wszystko wydaje się z początku bardzo profesjonalne. Po tym jak wysłałem zgłoszenie Niny do programu, odezwała się do mnie koordynatorka, z prośbą o wypełnienie formularza i przesłanie wyników badań na CD. 

Płytkę CD wysłałem Pocztą Polską w cenie około 16 zł. Przesyła w ciągu 2 tygodni dotarła do celu, co uważam za dobry wynik. 

Niestety od momentu wysłania płytki do USA, pojawiły się nowe wyniki badań ze względu na hospitalizację Ninki. Wyniki te postanowiłem dosłać mailem.

W sumie do USA wysłałem:

• 2 wyniki EKG,
• Wyniki badań genetycznych Ninki,
• 4 nagrania ECHO w formacie AVI,
• informację o podawanych lekach i ich dawkach
• 1 nagranie echo siostry Ninki.

Po kolejnych tygodniach oczekiwania dostałem upragnioną "drugą opinię". Niestety bardzo mnie ona rozczarowała.

Mogłem w niej przeczytać między innymi:

• "This mutation is associated with hypertrophic and dilated cardiomyopathy."  - bardzo mnie to zaskoczyło bowiem w literaturze mutacje znalezione u Ninki są powiązane tylko z kardiomiopatią przerostową. Poza tym sam napisałem do kliniki informację, że te mutacje powodują kardiomiopatię przerostową.
• "she may benefit from a comprehensive evaluation in our Cardiomyopathy Clinic, where they could evaluate her genetics and offer appropriate medical therapy" - to się nazywa konkret! Zgodnie z dodatkowymi informacjami jakie otrzymałem, te badania jakie chcą nam zaproponować to spotkanie z genetykiem oraz EKG i ECHO. Czyli dokładnie to co wysłałem do kliniki... Koszt proponowanych badań do 5 000 USD

Z przykrością muszę stwierdzić, że okazało się to całkowitą stratą czasu...