Powrót z wakacji do szpitala

W kwietniu wybraliśmy się na krótki urlop do Zwierzyńca położonego w sercu Roztoczańskiego Parku Narodowego. 

Niestety, z każdym dniem Ninka zaczynała coraz mniej jeść dodatkowych pokarmów. Z trudem byliśmy w stanie zachęcić ją do zjedzenia chociaż kilku łyżek deserku. Przez kaszką broniła się jakby walczyła o życie... Gdy wróciliśmy do domu, Ninka zaczęła intensywnie wymiotować. Zaniepokojeni zgłosiliśmy się na izbę przyjęć Centrum Zdrowia Dziecka i zostaliśmy przyjęci do szpitala na 4 dni przed planowanym przyjęciem na badania kontrolne.

Badania z krwi potwierdziły, że Nince zaostrzyła się niewydolność serca (wskaźnik NTproBNP wzrósł o 40% w porównaniu z ostatnim pomiarem). Niestety świadczy to o tym, że leki, które dostaje 5 razy dziennie w ogóle nie działają..

Na marginesie chciałbym zwrócić uwagę na specyfikę CZD w kontekście wykonywania echo serca u niemowląt. Mianowicie, w CZD praktykowane jest wykonywanie echo serca w znieczuleniu ogólnym. Moim zdaniem świadczy to wyłącznie o wygodzie lekarzy wykonujących badanie, a rodzic musi podpisać się pod tym, że znieczulenie może mieć negatywne skutki na życie i zdrowie dziecka. 

Kolejna "pomoc" ze szpitala w USA

Coraz bardziej zastanawiam się w jaki sposób niektórym udaje się znaleźć pomoc medyczną dla swojego dziecka w USA. Z mojego obecnego doświadczenia wynika, że jest to raczej niemożliwe, a lekarz z USA na podstawie samych wyników badań nic nie powie..

Przez ostatni czas korespondowałem usilnie ze szpitalem NewYork-Presbyterian. Wysłałem do szpitala bardzo dużo wyników badań Ninki a wśród nich:

• 2 EKG
• 1 badanie ECHO w formacie AVI , 2 badania ECHO w formacie DICOM (Digital Imaging and Communications in Medicine )
• Wyniki badań genetycznych
• Wyniki badań metabolicznych GC-MS i MS-MS
• Wyniki badań z krwi
• Informacje o przyjmowanych lekach.
• Informacje o aktualnym rozpoznaniu (niescalenie mięśnia sercowego, kardiomiopatia restrykcyjan i przerostowa)

W odpowiedzi na te wszystkie informacje usłyszałem:

”It looks like this child may have restrictive cardiomyopathy.  We would accept her for a cardiomyopathy/heart failure consultation (outpatient visit, ECG, echo, blood work, likely cardiac catheterization).  I cannot say whether she would be a transplant candidate if that was required as I do have concerns about this not being straight-forward (we may need to have her see the genetics/metabolism specialists).”

Odniosłem wrażenie że niepotrzebnie wysłałem nasze wyniki badań bowiem odpowiedź na te pytania znajdowała się w przesłanej przeze mnie dokumentacji. Gdy poprosiłem o wyjaśnienie wątpliwości genetyczno/metabolicznych, to usłyszałem:

"I am uncomfortable making a determination for transplant as I am concerned that there may be something else going on beyond the child's cardiac problems. “

Trudno chyba sobie wyobrazić mniej konkretną odpowiedź od lekarza. Poprosiłem, zatem o wskazanie badań jakie Ninka powinna wykonać aby rozwiać wątpliwości lekarza odnośnie potencjalnych innych chorób. Odpowiedź dostałem po trzech dniach:

"Unfortunately our physician cannot disclose any  medical suggestions because he needs to evaluate the patient in person."

Odniosłem wrażenie, że zmarnowałem tylko swój czas na korespondencję z tym szpitalem..

Nie dość, że Ninka cierpi na bardzo poważną chorobę o fatalnym rokowaniu, to jeszcze nigdzie nie możemy znaleźć jakiejkolwiek pomocy....