Ospa - powrót do CZD po weekendzie w domu

W poniedziałek zadzwonili do nas z CZD z informacją, że musimy wrócić na oddział bowiem w dzień naszego wypisu na oddziale przebywało dziecko z ospą i z tego względu muszą podać Nince na wszelki wypadek przeciwciała. 

Na początku dostaliśmy informację, że mamy stawić się we wtorek o 8 rano na Izbę Przyjęć. Perspektywa ta bardzo się nam nie podobała, gdyż obawialiśmy się, że Ninka może czymś się zarazić czekając na przyjęcie. 

Na szczęście, około godziny 16 odebraliśmy kolejny telefon, z informacją, żebyśmy zgłosili się wieczorem do szpitala. Dzięki temu mieliśmy szansę uniknąć tłumów na Izbie Przyjęć. Ponadto zdecydowanie łatwiej jest utrzymać dziecko podłączone pod kroplówkę przez 8 godzin w momencie kiedy śpi niż gdy się w najlepsze bawi. 

Gdy wieczorem dotarliśmy na oddział, najbardziej martwiła nas konieczność założenia Nince wenflonu. Ostatnim razem pielęgniarki miały wielki problem z pobraniem krwi, i dopiero udało im się pobrać krew z główki..  Szczęśliwie tym razem na oddziale była pielęgniarka do zadań specjalnych, która bez żadnych problemów założyła Nince wenflon.

Źle wypisana recepta

Po powrocie do domu musieliśmy wykupić leki:

• verospiron,
• enalapryl. 

Niestety okazało się, że nie będzie to łatwe zadanie. 

W aptece najbliższej naszego mieszkania Pani stwierdziła, że nie ma tych leków, nie da rady ich zamówić na następny dzień oraz, że recepta jest źle wypisana i w związku z tym i tak nam jej nie zrealizuje. 

W kolejnej aptece, Pani stwierdziła, że ma leki ale nie wie czy może nam je sprzedać, bowiem recepta jest fatalnie wypisana oraz że o refundacji to możemy zapomnieć. Na szczęście, aptekarka postanowiła się skonsultować z szefową, która stwierdziła, że leki ma sprzedać jako refundowane, a że za źle wypisaną receptę odpowiada lekarz a nie pacjent!

Dzięki temu udało nam się kupić leki które musieliśmy niezwłocznie podać Ninie.

Powrót do domu na weekend

W CZD nie trzymali nas ponad to co było konieczne i już w piątek mogliśmy wrócić do domu.

Ninka ma dostawać leki 2 razy dziennie:

• rano - werospiron i enap
• wieczorem - enap

Jedynym zastrzeżeniem jakie możemy mieć do CZD jest to, iż zlecając dziecku badania nie próbują nawet wpasować się w rytm dnia dziecka. I tak Ninkę zabrali raz na echo chwilę po tym jak zasnęła mimo naszych sprzeciwów. Oczywiście badanie się nie udało że względu na płacz dziecka. Podobnie było z EKG.

Gdy następnego dnia Ninka została zabrana na echo serca w trakcie swojej aktywności, to pozwoliła badać się przez 40 minut bez zająknięcia.

Do efektywnej pracy z dziećmi niezwykle ważne jest podejście personelu w szpitalu.

Jedzenie w Centrum Zdrowia Dziecka

Na dużą pochwałę zasługuje jakość jedzenia w CZD. Dla Ninki były przygotowywane smaczne zupki warzywne oraz deserki z utartych jabłek. Oba dania okazały się bardzo smaczne mimo wcześniejszemu sceptyczne mu nastawieniu mojej Żony. 

Był to zupełnie inny standard w porównaniu z okropnym jedzeniem jaki podawali w SPDSK przy Litewskiej, gdzie byliśmy z Alicją.

Bardzo dużym udowodnienie w CZD jest, że rodzice czuwający przy dziecku mogą zamówić sobie ze szpitalnego bufetu obiad z dostawą do sali. Danie dnia kosztuje tylko 8 zł i trzeba je zamówić codziennie do godziny 10:30. Z relacji Żony wynika, że potrawy były bardzo smaczne.

Ponadto istnieje możliwość zamówienia jedzenia z firmy cateringowej  z Sulejówka. Podobno mają bardzo dobre zupy za 4 zł. Zamówienia składa się telefonicznie

Leki

 

W badaniu z krwi wyszło, że Ninka ma podwyższone parametry dotyczące wydolności serca. Były to:

• NTProBNP - 10626 pg/ml (norma 135), 
• CK-MB 6.9 ng/ml (norma 6.6) ,
• cTnI 28.8 pg/ml (norma 10)

Dzięki tym wynikom z krwi lekarka prowadząca Ninkę zdecydowała się włączyć jej leki: enalapryl oraz verospiron. Do tej pory twierdziła, że leków nie włączył mimo, że my usilnie o to prosiliśmy.

Następnego dnia po włączeniu leków Ninka obudziła się w świetnym humorze a zapis EKG bardzo się poprawił. Pozytywne zmiany w EKG bardzo zaskoczyły Panią doktor, która nawet nie ukrywała , że nie spodziewała się takiej poprawy.

Centrum Zdrowia Dziecka - pierwsza hospitalizacja

Ze względu na nasze obawy związane ze stękaniem zgłosiliśmy się do szpitala przed terminem planowanym na 25 lutego 2016.

Największe zdziwienie wśród personelu wywołaliśmy chęcią znieczulenia rączki Ninki kremem Emla aby nie męczyć jej pobieraniem krwi. Personel przyjął nasz pomysł jako fanaberię i nie wiedział nawet, że to przecież CZD na swojej stronie internetowej zachęca do takiego podejścia:

"W miarę możliwości powinno się minimalizować ból odczuwany przez Dziecko przy zabiegach i operacjach (np stosowanie kremu znieczulającego EMLA przed iniekcjami, interaktywne psychozabawy w szpital, itp.)."

Niestety, okazało się, że pielęgniarki nie umiały pobrać krwi Nince z miejsca które wcześniej posmarowały kremem Emlą, i musiały pobrać jej z główki co wywołało u niej ogromny płacz. Jak widać codzienność ma się nijak do przepisów...

Jeżeli chodzi o sam szpital, to sale przeważnie są 2 osobowe. Jednak ze względu na zapełnienie zostaliśmy położeni jako trzeci na jednej z sal na oddziale kardiologii. Warunki są i tak nieporównywalnie lepsze z tymi jakie mieliśmy w SPDSK przy Litewskiej gdzie byliśmy z Alicją.

Gdy lekarka prowadząca zapytała się czy Ninka dostaje jakieś leki, to odparliśmy, że na podstawie znalezionych badań na myszach, podajemy Nince ekstrakt z zielonej herbaty - EGCg. Wiadomość ta jedynie rozbawiła lekarkę....
To co dla nas było stękaniem, lekarka określiła mianem "sapki" i nie dopatrywała się w tym objawów duszności. 

Stękanie

Od 3 dni wydaje się nam, że Ninka zaczęła bardziej stękać. Szczególnie widoczne jest to gdy leży na brzuszku.
Wydaje nam się, że do tej pory nie stękała, a co za tym idzie prawdopodobne jest, że pojawiła się u Ninki niewydolność serduszka.
Termin na zgłoszenie się do Centrum Zdrowia Dziecka mamy dopiero na czwartek, ale w poniedziałek chyba będziemy dzwonić z pytaniem czy nie powinniśmy się wcześniej zgłosić.

Chociaż katar minął...

Teavigo - maksymalna dawka EGCg

Po dogłębnym przeszukiwaniu okazało się, że jest wiele suplementów diety z dodatkiem katechin EGCg. Niestety różne suplementy mają różne stężenia. Często też w kapsułkach są substancje dodatkowe takie jak stearynian magnezu. Ze względu na fakt iż planowałem podawać ten suplement niemowlęciu, zależało mi na ograniczeniu dodatkowych substancji i maksymalizacji w kapsułce ilości katechiny EGCg.

Znalazłem dwa godne uwagi preparaty:

• Teavigo, Healty Orgigins

• Teavigo, Pure Encapsulations

Drugi z preparatów wydaje się być lepszy, bowiem poza Teavigo w stężeniu 94% zawiera również witaminę C, która zgodnie z badaniami może pomagać w przyswajaniu EGCg. Dodatkowo Teavigo marki Pure, nie zawiera w ogóle stearynianu magnezu. 

Niestety, Teavigo Pure Encapsulations nie jest dostępny w Polsce i nie ma łatwej możliwości zamówienia go do Polski. Dodatkowo jet bardzo drogi, bo za opakowanie 120 kapsułek trzeba zapłacić 88 dolarów. 

Dlatego pozostaje mi spróbować Teavigo Healty Origins, które kosztuje 15 dolarów i można kupić w USA z wysyłką do Polski

Zielona herbata - EGCg

Szukając na polskich stronach nie można znaleźć wiele informacji ani na temat samej kardiomiopatii, ani też na temat mutacji. Nie wspomnę już o informacjach na temat możliwych terapii.

Dopiero szukając na stronach zagranicznych udało nam się znaleźć małe światełko nadziei.

Mianowicie, można znaleźć wiele artykułów na temat pozytywnego wpływu zielonej herbaty, a konkretnie katechiny EGCg na serce w przypadku kardiomiopatii przerostowej. Niestety na jeżeli chodzi o testy na ludziach to tylko przeprowadzone były w kontekście amyloidozy. 

Wyciąg z dostępnych artykułów:

• Biological actions of green tea catechins on cardiac troponin C.

• Green tea halts progression of cardiac transthyretin amyloidosis: an observational report

• Green Tea Catechin Normalizes the Enhanced Ca2+ Sensitivity of Myofilaments Regulated by a Hypertrophic Cardiomyopathy-Associated Mutation in Human Cardiac Troponin I (K206I).

• Uncoupling of myofilament Ca2+ sensitivity from troponin I phosphorylation by mutations can be reversed by epigallocatechin-3-gallate.

Zapchany nos po nocy

Ostatnio Ninka zaczęła często pocierać nos i oczka. Dzieje się tak nawet gdy nie jest śpiąca. 

Po nocy natomiast budzi się z zapchanym noskiem i mamy problem, żeby go odetkać nawet przy użyciu Disnemar Baby oraz aspiratora do nosa fridy.

Zastanawiamy się, czy ma to związek z :

• lekką infekcją,
• ząbkowaniem oraz nadmiernym ślinieniem się,
• problemami z sercem.

Ostatnie wydaje się najmniej prawdopodobne, ale niestety nie możemy wykluczyć tej ewentualności

Pierwsze szczepienie

Wiedząc, że brak szczepień nie miał pozytywnego wpływu na serce Ninki, zdecydowaliśmy się ją zaszczepić na wirusowe zapalenie wątroby, bowiem będziemy musieli być przyjęci do szpitala.

Za lepszą szczepionkę uznawana jest szczepionka Engerix. Niestety, nasz NFZ finansuje, gorszą szczepionkę - Euvax. Ze szczepionką Euvax, była afera w roku 2013, związana z wycofaniem niektórych serii.

Chcąc dla Ninki jak najlepiej za lepszą szczepionkę musieliśmy zapłacić z własnej kieszeni.

Przerost przedsionka

Gdy Ninka przekroczyła 5 miesięcy, w trakcie kontrolnego badania echo wykonanego w Centrum Zdrowia Dziecka, okazało się, że jej serce zaczęło się powiększać. Lewy przedsionek serca dwukrotnie przekroczył normę. 

Informacja ta spadła na nas jak grom z jasnego nieba, bowiem liczyliśmy, że bez żadnych czynników zewnętrznych takich jak szczepienia, infekcje, choroba nie będzie postępować.  Niestety bardzo się myliliśmy. Obraz ten wskazuje ponadto, że choroba Ninki z kardiomiopatii przerostowej, przekształci się w kardiomiopatię restrykcyjną (ang. Restrictive Cardiomyopathy) o bardzo złym rokowaniu :(