niedziela, 19 czerwca 2016

Po śmierci dziecka...

Od śmierci Ninusi minął już prawie miesiąc a ja ciągle budzę się o godzinie 5 rano i nie mogę już zasnąć. O 5 rano, przez ostatnie miesiące swojego życia wstawała Nina, a ja zawsze rano wyjmowałem ją z łóżeczka, przewijałem i zabierałem do salonu gdzie bawiła się na macie edukacyjnej, a ja w tym czasie szykowałem śniadanie.... Teraz o 5 rano do salonu idę sam bowiem w łóżku męczę się jeszcze bardziej gdy patrzę na miejsce, w którym jeszcze niedawno stało łóżeczko Niny... ;(

Nie wiem co za sadysta wymyślił scenariusz mojego życia.. Jak to możliwe, żeby w ciągu dwóch lat stracić dwoje dzieci...


sobota, 28 maja 2016

Pustka w domu

Bez Niny w domu ponownie zapanowała cisza....
Tylko wieczorem jak gra telewizor, zastanawiam się dlaczego nie słychać pikania monitoru oddechu - Angel Care....


Nina - dzień przed niespodziewaną śmiercią

środa, 25 maja 2016

Zawiodłem moje dziecko...

Nina zmarła niespodziewanie.. Czekała na przeszczep serca 62 dni ale się nie doczekała..
Jeszcze 19 marca 2016 byliśmy w CZD i w wynikach badań wyszło, że wartości NTproBNP oraz cTnI spadły w porównaniu z ostatnim badaniem.
Niestety długo nie mogliśmy cieszyć się tym lepszym wynikiem badań.
24 marca 2016 jak każdego ranka po porannej kaszce zaczęliśmy podawać Nince leki strzykawką. Od pewnego czasu było to dość trudne bowiem Ninka nie chciała otwierać buzi i bardzo marudziła.
W ten beznadziejny wtorek zaczęła dąsać się i krzywić się od samego początku. Po drugiej próbie podania jej leku, gdy nie przestawała marudzić wziąłem ją na ręce aby ją uspokoić. Niestety, na rękach zaczęła bardziej krzyczeć - jakby coś ją bolało. Żona za chwilę miała wychodzić do pracy.. 
Próbowaliśmy uspokoić ją na różne sposoby. Był to napad podobny do tych co miała wcześniej i z których prędzej czy później ją wyprowadzaliśmy. Niestety tym razem histeria przyciągała się. Ninka nawet zaczęła wbijać sobie paznokcie w szyję. Wydawało się nam że robi to bo coś strasznie ją boli.
Po tym jak wezwaliśmy karetkę, nagle udało się nam ją uspokoić. Spała wtulona we mnie. Jej usta przestały być fioletowe i odzyskały swój naturalny kolor. Gdy tak leżała w moich ramionach zdecydowaliśmy się odwołać karetkę bowiem myśleliśmy że problem sam się rozwiązał. Jednak gdy tylko Żona zakończyła rozmowę z dyspozytorką numeru 112, Nina zerwała się znowu z potwornym wrzaskiem. Kolejne próby opanowania sytuacji przynosiły lepsze lub gorsze efekty. Gdy cała sytuacja się przyciągała zdecydowaliśmy się ponownie wezwać karetkę.

Pogotowie zdecydowało o zabraniu Niny do szpitala. Kierowca karetki przez kilkanaście minut nie chciał jednak odjechać spod bloku bowiem moja Żona , Ninka i lekarz nie byli przypięcia pasami... Włożenie Ninki do fotela samochodowego tylko sprawiło, że zaczęła bardziej krzyczeć. Czemu nie mogła być na rękach u Mamy?!?!
Karetka miała zabrać Ninkę do CZD mimo,że akurat tego dnia zaczął się tam strajk pielęgniarek. Chcieliśmy tam jechać bowiem, tam Ninka była cały czas leczona.
Niestety, w okolicach Pomnika Lotnika, stan Ninki się pogorszył gdyż zaczęła tracić przytomność. Lekarz zdecydował aby skręcić do szpitala na Banacha.. Znowu ci sami lekarze, pod których opieką zmarła nasza pierwsza córka Alicja.. Dlatego tak bardzo nie chcieliśmy jechać z Ninką na Banacha.. A jednak ostatecznie tu przyjechaliśmy...

Gdy Nikę przenieśli z SOR na OIT, jej serduszko się zatrzymało... Lekarze rozpoczęli akcję reanimacyjną. My nie byliśmy niczego świadomi, bowiem nie wpuszczono nas na oddział. Gdy zapytaliśmy przechodzącego lekarza o to co dzieje się z naszym dzieckiem, ten z uśmiechem na ustach stwierdził że jest " w stanie permanentnej resuscytacji" oraz że "gdyby było z nią dobrze to by tu nie leżała". Miałem ochotę tylko strzelić go w twarz....
Gdy okolo godziny 10:30 z OIT wychodzili studenci, nie zważając na protesty lekarzy wybiegłem na oddział prosto do sali gdzie było moje dziecko.
Ninka była reanimowana przez zespół anestezjologów... Nie miałem pojęcia co się stało. Przecież jak karetka zabierała ją z domu to nie była aż w tak złym stanie...
Około 11 Ninka nagle się ustabilizowała. Nawet poruszyła nóżkami i rączkami, co lekarze odczytali jako dobry znak.
Pielęgniarki zaczęły obmywać Ninkę z krwi, założyły jej pieluszkę i skarpetki. Wymienił pod nią prześcieradło. Na koniec położyły na niej specjalny koc aby ją ogrzać gdyż była bardzo zmarźnięta.

Po chwili jednak, około 12, Ninki serce ponownie się zatrzymało... Ponownie przybiegli anestezjolodzy. Tym razem jednak nie dali rady pomóc Nince.. 
O 13 stwierdzili jej śmierć;(((((

Ja cały czas byłem przy mojej Kochanej Córeczce. Czasem chwytałem ją za nóżkę czy rączkę aby dodać jej sił w trakcie reanimacji. Krzyczałem też jej imię .. Niestety moje próby wsparcia Nineczki na nic się zdały.. 
Gdy anestezjolodzy odeszli od niej, pobiegłem do mojego dziecka, zacząłem całować, próbowałem ocucić, błagałem by nie umierała..

Żaden cud jednak się nie wydarzył..;(((
Ninka zmarła 24 mają 2016 , na 6 dni przed ukończeniem 9 miesięcy.. 11 dni przed drugą rocznicą śmierci swojej starszej siostry Alicji...
Znowu zostaliśmy bez dziecka..;((

I to w najgorszym możliwym okresie - zbliżających się wakacji, gdy wszędzie pełno jest szczęśliwych rodzin z dziećmi.. A my nie mamy już z kim chodzić na spacery..;((
Przecież 7 czerwca mieliśmy jechać z Ninką na wakacje do Karwi.... Z Alicja nie doszedł do skutku lipcowy wyjazd do Rowów.. Mamy wrażenie że nasze życie koło... Na chwilę przed śmiercią Ninki zamówiłem dla Żony nowy telefon, który dostanie już gdy Ninki z nami nie będzie.. Tak samo było gdy 2 lata wcześniej umarła Alicja..

Jak można w niespełna dwa lata stracić dwie śliczne córeczki na jedną z rzadszych chorób na świecie - kardiomiopatię restrykcyjną.
Co za sadysta napisał scenariusz naszego życia??!!
Nie chcę nam się żyć.. nasze mieszkanie znowu stało się puste...obie nasze córeczki straciliśmy w tym mieszkaniu.. teraz czujemy się w nim jak więźniowie. Boimy się wyjść za próg, żeby przypadkiem kogoś nie spotkać...
Nie rozumiemy, dlaczego nie potrafiliśmy uratować naszej drugiej córki.. przecież o jej chorobie wiedzieliśmy wcześniej, byliśmy częstym gościem w szpitalu, podawalismy jej leki 5 razy dziennie.. a wszystko to na nic..
Zgodnie z wynikami badań, Nina miała serce w lepszej kondycji niż Alicja, a jednak zmarła będąc ponad 2 miesiące młodsza od Alicji.. Nigdy nie przypuszczaliśmy, że to się może zdarzyć. Byliśmy wręcz przekonani, że Nina będzie żyła dłużej niż Alicja, a co za ten idzie, że mamy jeszcze trochę czasu na wykonanie przeszczepu serca.. W CZD, jeszcze 2 tygodnie wcześniej Ordynator kardiologii mówiła, że Nina jest w znakomitej kondycji klinicznej. 
Jak się okazało nie miało to żadnego znaczenia..
Los po raz kolejny z nas zadrwił i zabrał nam ukochaną córeczke..

Nie potrafiłem uchronić ją przed tą beznadziejną i przedwczesną śmiercią..
Mam tylko nadzieję, że faktem iż byłem przy reanimacji Niny sprawiłem iż w swoich ostatnich chwilach czuła się kochana....

poniedziałek, 23 maja 2016

Czekamy i czekamy....

Już 61 dni czekamy na telefon z Zabrza. Za każdym raze gdy na wyświetlaczu naszych telefonów pojawi się nieznany nam numer, odbieramy go z nadzieją. Z nadzieją, że to właśnie dzwonią do nas Zabrza, że znalezione zostało serduszko dla Ninki.  Niestety, po każdym telefonie pozostajemy rozczarowani...

Po jednym z telefonów moja Żona aż się popłakała. Odebrała bowiem telefon z Zabrza! Pani która była po drugiej stronie zaczęłą rozmowę od pytań "Jak Ninka się czuje? Ile waży obecnie? Ile ma wzrostu?". Serce mojej Żony prawie wyskoczyło jej z klatki piersiowej z ekscytacji... Niestety, okazało się, że Pani sprawdzała naszą gotowość do udziału w reportażu na temat osób czekających na przeszczep serca. Po zakończeniu rozmowy, mojej Żonie chciało się tylko płakać.. Poza tym, nasza historia okazała się nieatrakcyjna dla reporterów...

W trakcie ostatniego badania echo serca w CZD okazało się, że u Ninki narasta nadciśnienie płucne. Jest to dla nas bardzo zła wiadomość, bowiem świadczy o tym, że mamy coraz mniej czasu na wykonanie przeszczepu serca u naszego dziecka... Czy nam się uda ?!?!

wtorek, 10 maja 2016

Waga...



Niestety Ninka dalej nie przybiera na wadze. Obecnie jej waga, jest taka jak była 3 miesiące temu - tj w lutym.
W trakcie ostatniego pobytu w CZD mieliśmy nawet konsultacje ze specjalistą ds. zaburzeń żywienia. Jednym z zaleceń było, że mamy zaprzestać nocnego karmienia piersią i zastąpić je przepajaniem wodą. Efekt tego jest taki, że Ninka faktycznie w nocy nie dostaje mleczka, ale rano dalej jeść nie chce.

Wydaje nam się, że niestety leki jakie dostaje wpływają na jej brak apetytu. 

Na chwilę obecną udało nam się znaleźć dwie 4 rzeczy które zje o każdej porze dnia i nocy:
  • kawałek bułki z masłem,
  • deserki mleczne Nestle o smaku waniliowym,
  • kaszkę manna  BabyDream z semiliny z pszenicy twardej z herbatnikami,
  • mus owocowy BabyDream ze śliwką.
Niestety na tych produktach przyrostu masy nie uda się nam zbudować... :(

poniedziałek, 2 maja 2016

Powrót z gorączką z CZD

Po 5 dniach spędzonych w Centrum Zdrowia Dziecka, Nina została wypisana do domu. Nasza radość z powrotu do domu nie trwała jednak długo. Gdy w dzień wypisu położyliśmy Ninkę spać, usłyszeliśmy, że oddych jakby miała zapchany nos. Potwierdziło to przypuszczenia mojej Żony, która w dzień wypisu informowała pielęgniarki, że Nina chyba złapała wirusa, bowiem była apatyczna.

Podejrzenia potwierdziły się ostatecznie następnego dnia, gdy od samego rana nos Ninki był cały zapchany, a do tego wieczorem pojawił się stan podgorączkowy. Pobyt w szpitalu nierozerwalnie wiąże się u nas z infekcją...

Niezrozumiałym dla mnie jest, że personel szpitala pozwala chodzić po korytarzu dzieciom, które mają infekcję. Przypuszczam, że Ninka właśnie zaraziła się od jednego z takich dzieci, bowiem jak przypadkiem usłyszeliśmy na oddziale były dwa niemowlaki z katarem, z którymi rodzice cały czas jeździli po korotyarzu.. Uważam, że dzieci z aktywną inwekcją powinny mieć zakaz opuszczania swojej sali, co ograniczyłoby możliwość infekcji innych pacjentów. Dla Ninki ze względu na postępującą niewydolność serca, każda infekcja jest bardzo niebezpieczna!

Poza złapaniem infekcji, Ninka dostała kolejny lek - furosemid. Zatem lista leków przyjmowanych przez 8 miesięczne dziecko cały czas rośnie i wygląda na chwilę obecną tak:
  • 6:00 - enalapril, spironol, furosemid
  • 8:00 - karwedilol, sildenafil
  • 14:00 - acesan, sildenafil
  • 18:00 - enalapril, spironol, furosemid
  • 20:00 - karwedilol, sildenafil
Niestety póki co nie widać aby te leki miały jakikolwiek pozytywny wpływ na serce Ninki, bowiem choroba cały czas postępuje....








poniedziałek, 25 kwietnia 2016

Powrót z wakacji do szpitala

W kwietniu wybraliśmy się na krótki urlop do Zwierzyńca położonego w sercu Roztoczańskiego Parku Narodowego. 
Niestety, z każdym dniem Ninka zaczynała coraz mniej jeść dodatkowych pokarmów. Z trudem byliśmy w stanie zachęcić ją do zjedzenia chociaż kilku łyżek deserku. Przez kaszką broniła się jakby walczyła o życie... Gdy wróciliśmy do domu, Ninka zaczęła intensywnie wymiotować. Zaniepokojeni zgłosiliśmy się na izbę przyjęć Centrum Zdrowia Dziecka i zostaliśmy przyjęci do szpitala na 4 dni przed planowanym przyjęciem na badania kontrolne.
Badania z krwi potwierdziły, że Nince zaostrzyła się niewydolność serca (wskaźnik NTproBNP wzrósł o 40% w porównaniu z ostatnim pomiarem). Niestety świadczy to o tym, że leki, które dostaje 5 razy dziennie w ogóle nie działają..

Na marginesie chciałbym zwrócić uwagę na specyfikę CZD w kontekście wykonywania echo serca u niemowląt. Mianowicie, w CZD praktykowane jest wykonywanie echo serca w znieczuleniu ogólnym. Moim zdaniem świadczy to wyłącznie o wygodzie lekarzy wykonujących badanie, a rodzic musi podpisać się pod tym, że znieczulenie może mieć negatywne skutki na życie i zdrowie dziecka.